L'Autisme:
Qu'est ce que c'est ?
L'autisme en 10 questions
L’autisme n’est pas une maladie. En revanche, c’est un handicap à vie qui nécessite une bonne compréhension des symptômes et une prise en charge efficace.
1. Qu'est-ce que l'autisme ?
L’autisme est un trouble neuro- développemental d’origine biologique qui se manifeste précocement chez l’enfant. L’autisme comprend un éventail d’affections d’intensité très variable, toutes regroupées sous le terme générique de Trouble du Spectre Autistique (TSA).
3. Comment s’exprime l’autisme ?
Ils affectent d’une part les capacités de communication - difficultés à s’exprimer et à réguler ses émotions - et d’autre part la perception de l’environnement (compréhension du monde mais aussi des pensées, intentions et émotions des autres). Il en résulte une série de comportements : replis sur soi, passivité, isolement, réactions « bizarres », gestes répétitifs, rituels, centres d’intérêts restreints et inhabituels, capacité d’organisation et de planification limitées.
Les manifestations de l’autisme varient fortement non seulement d’une personne à l’autre mais aussi chez une même personne en fonction du temps. Les difficultés des personnes autistes touchent de nombreux domaines, particulièrement ceux qui nécessitent ou engendrent un contact avec l’environnement. Toutes les personnes atteintes de TSA présentent une triade de symptômes à savoir :
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des déficiences dans les interactions sociales,
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des déficiences en matière de communication verbale et non-verbale
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des stéréotypies et un répertoire restreint d’intérêts et de comportements.
A ces trois éléments, s’ajoutent souvent des difficultés sensorielles (hyper ou hypersensibilité d’un ou plusieurs sens). Le niveau d’intelligence des personnes avec un TSA va d’une intelligence supérieure à une déficience intellectuelle sévère.
Les capacités intellectuelles des personnes atteintes de TSA varient d’une intelligence supérieure à un retard profond en passant par une intelligence moyenne. La très grande majorité des autistes aura besoin d’un accompagnement adapté important tout au long de la vie. Cela étant, certains d’entre eux acquièrent une part d’autonomie.
2. Autisme, Troubles du spectre de l’autisme (TSA) Troubles envahissants du développement (TED) quelles différences ?
Ces trois termes recouvrent actuellement un seul et même handicap. Vu la grande variabilité des symptômes existant parmi les personnes atteintes d’autisme, il a fallu introduire un terme couvrant tout le spectre ; c’est ainsi qu’est apparu le terme de TED ; à l’intérieur de ce groupe se trouvent des catégories comme l’autisme infantile (ou autisme de Kanner), le syndrome d'Asperger ou l’autisme atypique, ce qui a amené beaucoup de confusion, laissant croire que les personnes TED n’étaient pas autistes. Depuis 2010, on remplace de plus en plus le terme TED par celui de TSA.
Dans la pratique, des parents ou des professionnels utilisent encore volontiers le terme de TED, ceci probablement afin d’éluder le terme d’autisme qui semble plus difficile à accepter. Avec l’introduction en 2015 du DSM V, le terme TSA couvre toute la variété des formes d’autismes, indépendamment du degré d’atteinte ou de la présence ou non d’une déficience mentale associée.
4. Quelles sont les causes de l’autisme ?
Les causes de l’autisme n’ont pas été clairement élucidées à ce jour mais la recherche s’enrichit de connaissances nouvelles. On sait que l’autisme est dû à des anomalies neuro-développementales. Chez les personnes autistes, la croissance du cerveau et la manière dont s’organisent et se connectent les neurones (ou cellules nerveuses) n’est pas normale. Ce dysfonctionnement cérébral fait que la personne autiste a des difficultés dans différents domaines (d’où le terme de troubles « envahissants ») de son développement. Les causes de cette désorganisation sont à rechercher dans le domaine de la génétique (on a trouvé de nombreux défauts sur de nombreux gènes) avec (ou non) une interaction de l’environnement. Cela voudrait dire qu’un (ou plusieurs) facteur(s) de l’environnement pourrai(en)t, en présence de certaines anomalies génétiques, influencer le développement du cerveau.
5. Combien de personnes sont touchées ?
En France,
8 000 nouveaux cas par an
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640 000 personnes atteintes dont 160 000 enfants
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80% des enfants autistes non scolarisés
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Selon l’Inserm (2010), un enfant sur 156 serait atteint de TED. De plus, la prévalence de l’autisme serait passée de 1/2000 naissances à 1/150 en 10 ans.
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En 2016, on parle de 1 naissance sur 100
6. Comment diagnostique-t-on l’autisme ?
Un test mettant en évidence des marqueurs biologiques de l’autisme n’existe pas. Ainsi le diagnostic d’autisme se base sur un faisceau d’arguments observés chez l’enfant par les parents et par différents professionnels. L’autisme doit donc être diagnostiqué par une équipe pluridisciplinaire spécialisée c'est-à -dire formée et expérimentée dans ce domaine en collaboration avec la famille.
Le diagnostic doit non seulement confirmer l’existence d’un TSA mais aussi donner une évaluation de l’ampleur de ce trouble, et donner une appréciation des capacités de l’enfant. En parallèle, des investigations complémentaires dans les domaines de l’ouïe, de la vision de la neurologie et de la génétique doivent être proposées.
7. A quel âge peut-on diagnostiquer l’autisme ?
Vu la variabilité de l’expression de ce trouble, il est parfois difficile de repérer précocement les premiers signes. Les toutes premières observations des signes précoces d’autisme peuvent se faire après la première année. Un diagnostique fiable d’autisme peut-être posé dès l’âge de 2 ans.
Un dépistage précoce doit être assorti de la mise en place rapide d’une prise en charge adaptée, permettant d’augmenter notablement les chances de progression ultérieure de l’enfant.
9. Quelles sont les formes de thérapie adaptées ?
Soigner l’autisme veut dire éduquer, grâce aux thérapies éducatives et comportementales. Si l’on veut donner le maximum de chance à une personne autiste de se développer il faut adapter les stratégies d’accompagnements et les critères méthodologiques
Les enfants autistes n’ont pas leur place dans une infrastructure hospitalière. Ils peuvent faire des progrès importants pour autant qu’on mette l’accent sur leur façon particulière d’apprendre et que les professionnels qui les entourent soient spécifiquement formés en autisme.
8. Peut-on guérir l’autisme ?
En l’état actuel de la science, on ne peut pas guérir l’autisme. Toutefois, beaucoup de progrès peuvent être atteints grâce à un accompagnement précoce et à une prise en charge spécifiquement adaptée, quel que soit l’âge et le niveau de la personne.
A tout âge, toute personne autiste peut apprendre mais elle n’apprendra jamais de la même manière que les gens ordinaires. C’est pourquoi la méthode d’apprentissage doit être adaptée à chaque personne. Le niveau de compréhension le rythme d’apprentissage et les besoins individuels variant considérablement, les stratégies d’apprentissage doivent s’adapter à chaque personne. Il faut en outre tenir compte des talents et des compétences. La personne doit pouvoir comprendre ce qu’on attend d’elle ce qui, vu les difficultés de communication et de traitement de l’information, nécessite une bonne formation de la part des professionnels.
S’il est vrai qu’on ne peut pas guérir de l’autisme il est erroné de prétendre que les personnes autistes ne peuvent pas évoluer favorablement. Même si la personne reste atteinte d'autisme sa situation de handicap peut être considérablement réduite grâce à un environnement éducatif adéquat. Le recours aux médicaments ne devrait jamais supplanter les mesures éducatives. Les personnes autistes n’apprennent pas spontanément. Toutes les notions doivent être entrainées et répétées. Les personnes autistes ont besoin d’être aidées dans leurs apprentissages.
10. Quelles priorités pour les personnes autistes ?
La première priorité est le respect des différences individuelles. Les personnes autistes ne peuvent pas fonctionner pas comme les personnes ordinaires. C’est donc aux personnes ordinaires de s’adapter aux personnes autistes et non le contraire. Il faut ensuite tenter d’amener les personnes autistes à être le plus autonomes possible. Cela peut aller du simple habillage (pour des personnes lourdement touchées) jusqu’à la pratique d’un métier et la vie dans son propre appartement pour des personnes plus légèrement touchées. Enfin, le maintien du lien social par le biais de l’intégration dans la société doit être favorisé grâce à différents moyens, notamment lors des loisirs.